罕見病｜12歲童患先天手差異無阻運動夢 成美國殘疾人高爾夫球賽冠軍：向世一進發

12歲的皓軒年紀輕輕，已是多個高爾夫球國內及國際賽的的冠軍得主。自出生已患先天手差異，雖然左手掌發育不全，但這隻小手掌無礙皓軒追夢的熱情。

這隻小手掌盛載着的，是一家人的愛，也是努力的見證，使他皓軒在人生每一頁都揮出漂亮的一桿。

產檢發現先天手差異

早期產檢時發現皓軒左手掌發育不全，照聲波掃描無法看到手指骨。醫生指屬行醫30年的罕見例子，並提醒手掌發育不全為可見的問題，未知會否有其他隱藏狀況，着 Kevin和Edwina選擇中止或繼續懷孕。

當時二人滿頭問號，既無先例參考，亦憂慮兒子將來自理及社交，會否碰上許多難題？幸獲身旁的家人教友支持，他們決定繼續生育：「我們決定與皓軒一起面對，相信這個小朋友將來要成就一些事，我們就負責生他出來吧！」

從不視左手為弱點

左手缺失手掌僅得5隻小手指，皓軒兒時需定期覆診，並在物理及職業治療輔助下訓練肌力與活動。扭樽蓋、撕開包裝、拉拉鏈或有難度，父母會從旁觀察並指引，讓皓軒發展一套便利自己的方法。「我們沒有特定方法（教他），讓他試做，在過程中慢慢發明出適合他的方法。」

他有自己的方法剪指甲、吃牛扒，花些小心思活用兩手協作，找些小工具輔助也可解決難題，爸爸Kevin說：「他成長時教曉我好多，別帶固有信念覺得做一件事只有一個方法，其實還有許多其他方法都做到。」

▲ 皓軒自出生已患先天手差異。（被訪者提供）

外出時或遇上異樣眼光，甚至被問及手掌狀況，媽媽Edwina鼓勵皓軒大方回應：「每個小朋友都會有不同，有些高些、矮些，倘有人好奇問起，都可以大方告訴他。」但她同時提醒皓軒先天手差異是身體的一部分，若有人想看想摸，卻帶惡意或使你感覺不適，也未必需要予人展示，微笑回應即可。而皓軒亦從沒視左手為弱項，反而覺得是特別之處。「我本身出世就係咁㗎喇，都係好特別。別人問起，我也沒問題。」

運動細胞過人 堅毅心態從不放棄

皓軒的運動天賦自小顯現，手眼協調尤其過人，投擲類運動或遊戲表現甚佳，角度精細得使父母讚歎。他年僅3歲已對高爾夫球一見鍾情，欲成極少數單手揮桿的球手，猶幸教練願與皓軒一起嘗試，他就此開展近10年的運動員修煉之路，朝「世界第一殘疾高爾夫球手」的夢想進發。

揮桿講求力度與平衡感，動作要做得好，配合眼界與準繩度，方可擊中小球。學高爾夫球並不容易，加上單手揮桿，難度就更高。皓軒試過連考6次升級試都失敗，他亦從沒想過放棄。Kevin說：「相比因失敗而難過，他反而會說今次差多少桿，怎樣才打得到？要練多一點。他的目標好清晰，着眼於每次的進步空間。」

皓軒的高爾夫球路亦非一帆風順，學足3年，當技巧漸趨成熟，打到一定成績時，教練卻指其表現陷樽頸位，毅然叫他改變打法，將先前所學統統砍掉重練。「原本（距離）打到100碼以上，變成連20碼都打不到，也完全擊不到球。」當時需暫別球場，練好揮桿手勢方可再打球，使皓軒一度陷入情緒低潮。

▲ 父母在皓軒的堅持中看到希望，皓軒在父母的支持中找到力量，靠着彼此一起前行。（陳靜儀攝）

父母支持下  咬牙跨越難關

縱使艱苦迷惘，皓軒也從沒說過要放棄，堅持自律訓練、逐步提升，父母則在旁支持鼓勵：「在那個階段，一個原因就可放棄。若要繼續，也有一百個原因可以繼續。困難每日都會有，要把焦點放於困難上，抑或找到解決方法，看到困難背後的新世界？那就是我們的動力。」Kevin說。

堅持或放棄，Kevin與Edwina從不干涉皓軒的決定，反而在旁助他梳理思緒，要堅持、想放棄都好，先了解原因。Edwina說：「人生總會有辛苦困惑的時間，但如果你相信那件事，我們就一起去做。」

Kevin亦指選擇權在兒子身上，明白他對自己有期望，而不論結果好壞，他肯做已是值得被認可的成就。最後皓軒花兩年時間調整，終於可重回賽場。

國際賽奪冠 朝夢想踏前一大步

高爾夫球比賽一打就數小時，室外氣溫酷熱或嚴寒都要繼續，好考運動員的意志。皓軒學習能力快、自我要求高，韌性強也自律。不論體能抑或球技差距，面對種種逆境都從不喊放棄。父母經常陪着皓軒穿州過省比賽，他艱苦訓練數載亦有成果，去年衝出國際到美國參加「第30屆美國喬治亞洲殘疾人高爾夫球大賽」，與不同年齡、各種殘疾程度的參加者比併，連續打3日，每日比賽6小時，終於勇奪人生第一個冠軍寶座。

自小懷着「世界第一殘疾高爾夫球手」的夢想，看到皓軒歷盡艱辛步上頒獎台，Kevin和Edwina亦感觸落淚：「經過8年努力，我們走到這裏，感覺離他的兒時夢想又近了一步。不論多辛苦都好，他都好認真去做，感動未必在於結果，而是我們一起經歷，他好俾心機、好專注地一桿桿去做，其實在我們相信他能做到的時候，他已經贏了。」

▲ 皓軒去年衝出國際參加「第30屆美國喬治亞洲殘疾人高爾夫球大賽」，與不同年齡、各種殘疾程度的參加者比併，連續打3日，每日比賽6小時，終於勇奪人生第一個冠軍寶座。（被訪者提供）

起跑綫不同也可跑贏

香港沒有為殘疾人士而設高爾夫球比賽，皓軒8歲首次比賽獲得季軍，其他選手都是同齡的健全小朋友。起跑綫不同，要站在頒獎台上就要比其他人更努力。但差距終究仍在，難免會覺得氣餒。

去年的美國殘疾人高爾夫球賽的冠軍，大大肯定了皓軒的付出，也是轉捩點：「之前所花的努力未必容易看到成果，但原來只因領域不同。」這更使他今年再下一城，於與「青少年高爾夫嘉年華挑戰賽」珠海金灣及惠州站均奪冠，更勝其他健全參加者。

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成為同路人的一束光

3人稱家庭為「EKA TEAM」，口邊常掛着「團體合作」。是戰友也是家人，互相支持亦互相感染。父母在皓軒的堅持中看到希望，皓軒在父母的支持中找到力量，靠着彼此一起前行。這種力量更化為祝福，Kevin和Edwina在皓軒提議下成立「牽手同行協會」，連繫香港的先天手差異患者及家庭，建同路人網絡互助及同行。

皓軒性格開朗正面，成為協會內的開心果，總可感染其他年幼患者，帶領他們嘗試新事物。而他的生命故事亦可讓其他家庭借鏡，即使患先天手差異也可有選擇權，只要堅持做喜愛的事，也可達到目標。

身為「EKA TEAM」的中堅分子，Kevin與Edwina直言只要皓軒一日未放棄，都會陪他堅持，成為最強大的後盾：「最終人生是屬於他的，我們作為父母，可在背後配合他，告訴他何事應做何事不應做。但具體條路要點行，他才擁有主導權。當然過程中遇上甚麼疑難，我們都會在背後支持。你有困難隨時找我們，你要跑就努力跑，我們在後面。」在信仰的支持下，Kevin期望皓軒可帶着獨特的生命經歷為他人送上祝福，Edwina則寄語皓軒緊握心中的愛和善良，在途上繼續感染更多人。

對現時的皓軒來說，先天手差異並不是缺陷，反而因着他堅持不懈的精神，成為他發光發亮的一部分。

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